journée Internationale des Maladies Rares

Journée internationale des maladies rares : 600 mille Tunisiens concernés

Sanofi Tunisie et l’Association Tunisienne des Maladies Lysosomales(ATML) annoncent leur engagement à soutenir la 12e  Journée internationale des maladies rares, le 28 février 2019.

La journée Internationale des Maladies Rares (Rare Disease Day) est organisée le dernier jour du mois de février de chaque année, dans près de 90 pays. L’objectif principal de cette journée est de sensibiliser le grand public et les décideurs sur les maladies rares et leur impact sur la vie des personnes concernées.

Les maladies rares se définissent comme des affections qui touchent moins d’une personne sur 2000. Néanmoins, leur nombre important, plus de 8000 pathologies déjà recensées, font que le nombre total de patients dépasse souvent le nombre de malades atteints de cancer. 350 millions de personnes dans le monde souffrent de ces pathologies.

Une personne sur 20 est concernée par les maladies rares. Ces maladies sont souvent chroniques, évolutives et en général graves. Leur expression est extrêmement diverse : neuromusculaires, métaboliques, infectieuses, immunes, cancéreuses.

« En Tunisie, le manque d’informations sur ces maladies est réel aussi bien pour les patients que pour les professionnels et décideurs de santé. Cela a pour conséquence un retard important et préjudiciable au niveau de l’identification de la pathologie. Cette situation est aggravée par un accès difficile aux traitements dû à une absence de prise en charge et à un manque de structures adaptées » a déclaré Dr Hela Boudabous du Service de Pédiatrie Hôpital La Rabta – Tunis  et Vice-Présidente de l’ATML.

La Journée des maladies rares est une opportunité de rappeler que la vie est un parcours de santé difficile pour les personnes souffrant de pathologies

«En tant que partenaire du parcours de santé, Sanofi consacre ses efforts à l‘évolution des traitements et soutient les efforts de recherche», a déclaré Dr Jamaa Sadik, Directeur des affaires médicales de Sanofi Maroc-Tunisie.

S.N

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